恶性嗜铬细胞瘤属于罕见病，通过盛诺一家出国治疗恶性嗜铬细胞瘤的患者也很少见。这种肿瘤80%发生在肾上腺髓质，肾上腺以外占15%；10%~50%为恶性，生长缓慢且少见，梅奥诊所的一组研究报道其5年生存率为36%，多在发现转移后3年内死亡，预后十分不佳，而相对于出国医疗的患者，在我国本土接受治疗的患者生存率可能要更低。
我国对嗜铬细胞瘤属的研究目前在国际上还没有十分的建树。就在今年，现实版“钢铁侠”——太原小伙胡勇胜，17年间进行了11次大手术，12次满疗程放化疗，身体缝合500余针，体内放置7块钛合金钢板(含假体)、46根钢钉、多处骨水泥，至今还在不断骨转移。面对久治不愈的病情，他自愿做活体临床试验用于医学相关课题研究，助其他患者减少痛苦。患病17年欲以身试药，这是莫大的勇气，但是世事无常，杨荣利是北京大学人民医院骨肿瘤科副主任，一个月前接到胡勇胜电话称，想以身试药。杨荣利为他医治多年，完全理解他的想法，但对此爱莫能助。
杨 荣利说，“嗜铬细胞瘤(全身多发骨转移)”本身很罕见。胡勇胜患的是恶性肿瘤，主要承重骨都有转移。经治疗，几次截瘫后重新站立并存活至今已很不易。这些 年，他进行过多少次手术已记不清，现行治疗措施用遍，而恶化依旧。胡勇胜的坚强、乐观，非常人所能及。对于这个决定，自己并不惊讶。但作为医生，不能拿着 病人、家属的同意书就这样做。“道德、法律是否合规？试验的药物、疗法处于哪种阶段？都要经伦理委员会审核评估，过程严密。”
并且连器官也不一定可以捐献。北京大学器官移植研究所所长朱继业说，器官捐献的供体需完全健康、各项指标正常，以保证其绝对安全，“可捐范围是一个肾或半个肝。”同时，器官捐献受体需是 三代以内血亲、结婚三年以上夫妻或结婚三年以内但至少有一个孩子的夫妻，以杜绝器官买卖的可能，“在特殊情况下，受法律认定的长期继父母子女关系也可受 捐。”至于“死后捐献”，供体有恶性肿瘤是大忌，可能对受体产生风险。“就以上两点来说，胡勇胜很难成捐。”朱继业进一步解释，“角膜不属于器官，理论上 不会受肿瘤影响，但也要进行评估。”这一事实使人感到十分悲哀。
两三个月前，胡勇胜打开通讯录，找到病友的名字。电话那头传来苍老的声音，“他已经走了，我是他爸爸。”
他又试了一个，结果依旧。第三个、四个、五个……一阵悲哀袭来，那么多鲜活的生命，每一次逝去都不止关乎病人，还关乎病人的整个家庭。他不死心，继续试，最后只剩伤心。胡勇胜删掉了这些人，足足有二三十个。
美国内分泌学会(ES)成立于1916年，是激素研究和内分泌学临床实践世界最大、最古老，也是最活跃的的机构。2014年，美国内分泌学会(The Endocrine Society)发布“嗜铬细胞瘤和副神经节瘤诊治临床实践指南”。这是两种罕见的肾上腺肿瘤，如果不及时治疗，可增加患者的心血管疾病风险，甚至导致死亡。
该指南的标题为“嗜铬细胞瘤和副神经节瘤：内分泌学会临床实践指南”(以下简称“新指南”，点击标题下载指南全文)，发表于2014年6月刊《临床内分泌学和新陈代谢杂志》
据盛诺一家了解，出国医疗恶性嗜铬细胞瘤在一定程度上占有优势。而美国梅奥诊所早在很多年就成功完成了北美首例嗜铬细胞瘤切除术。并且美国多年来一直坚持对恶性嗜铬细胞瘤开展研究。而我国现在用于嗜铬细胞瘤的药品，Metyrosin(a一甲基一L一酪氨酸)为酪氨酸经基化酶抑制剂。也是1980年批准的美国药物，但至今仍在应用。
