出国看病:视网膜母细胞瘤治疗实例

来源:新浪乐居
2015-07-10
提要:眼癌,学名是视网膜母细胞瘤(retinoblastoma, RB),是婴幼儿期最常见的眼内恶性肿瘤,不仅危害患儿视力,更威胁患儿生命。在婴幼儿眼病中,眼癌是性质最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤。如何治疗这种恶性肿瘤,我们先听...

   眼癌,学名是视网膜母细胞瘤(retinoblastoma, RB),是婴幼儿期最常见的眼内恶性肿瘤,不仅危害患儿视力,更威胁患儿生命。在婴幼儿眼病中,眼癌是性质最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤。如何治疗这种恶性肿瘤,我们先听听中外专家的意见以及患儿家属的声音。

  

   中国武警总医院儿科主任医师刘秋玲教授:

  

        发达国家视网膜母细胞瘤的5年生存率已达90%以上,与发达国家相比国内视网膜母细胞瘤疗效存在较大差距,单眼视网膜母细胞瘤的5年生存率仅50%,双眼视网膜母细胞瘤摘除1眼后的5年生存率为35%,大部分视网膜母细胞瘤患儿仍采取眼球摘除或眼眶内容物剜除治疗,常常使家长难以接受。造成这一差距的主要原因一方面是国内病人诊断时已基本进入晚期,另一方面是国内诊治技术还相对落后。

        有条件的还是要出国看病比较好一些。

   美国纪念斯隆凯特林癌症中心:

        美国纪念斯隆凯特林癌症中心眼部肿瘤科主任David教授在给盛诺一家的信中表示:“全身化疗会使继发肿瘤发生概率增高。全身化疗对儿童会有副作用而且通常不能治愈患者,8年前我们就已经停止使用全身化疗。”

        视网膜母细胞瘤的治疗团队会根据患儿病情(具体年龄、肿瘤侵及单眼还是双眼,有无出现转移等)来为患儿制定执行个性化的治疗。对于未出现转移的视网膜母细胞瘤患儿,该中心通过使用一种温和化疗尽可能让他们免于接受或者延迟接受放疗。

        在美国,95%以上儿童眼癌患者得以幸存,并能够正常生活。

        美国比较前沿的治疗方式包括眼内动脉化疗、激光治疗、针对视网膜母细胞瘤转移的鞘内注射治疗等。

        眼内动脉化疗不仅对视网膜母细胞瘤非常有效,同时还避免了全身化疗的副作用。对于肿瘤只局限于眼部的患者,给予眼内动脉化疗能够避免或延迟放疗。因为虽然视网膜母细胞瘤对放疗比较敏感,但放疗有副作用,比如会引起白内障、放射性视网膜病、增加继发肿瘤的风险等。

        激光治疗对于更小的视网膜母细胞瘤激光非常有效。纪念斯隆凯特林癌症中心有一种新型的激光治疗方式——diopexy探针,使光束不通过瞳孔而是沿着眼周对宝宝进行治疗。

        视网膜母细胞瘤出现眼部以外的转移通常被认为是不能治愈的,但是纪念斯隆凯特林癌症中心已经成功治疗视网膜母细胞瘤出现骨转移、骨髓转移及肝转移的患者。

   真实案例1:

        盛诺一家首席医务官连耀国博士说,“目前,国内治疗视网膜母细胞瘤的主要方法是全身化疗,如果全身化疗无效,就摘除眼球。”

        3月2日,李先生找到连博士希望带自己孩子出国看病。他女儿已经在国内医院进行了眼底检查,被诊断为视网膜母细胞瘤,病情已经到了D期(该病分为A、B、C、D、E五期,A期为最轻,E期为最重),一侧眼睛已经基本上看不见,且疾病还在迅速发展。国内医生建议进行眼球摘除手术,而且术后还要进行全身化疗和放疗,而且能否治愈很难保证。

        讨论研究过孩子的病情后,此机构医学团队最终决定为其预约纪念斯隆凯特林癌症中心眼部肿瘤科主任David教授。当时李先生自己已经预约了3月5日一早的美国大使馆医疗签证面签。盛诺一家医学部、翻译部、信息技术部、海外事业部、海外预约部5个部门的10位专业人士通力协作,从病历整理到取得预约拿到签证,不到72小时全部完成。而按照一般的申请流程,基本上要花上二到三周的时间。这一切就是为了帮宝宝争取最佳治疗时机,保住宝宝的眼睛。因为如果能成功的话,患儿治疗得越早,成功的概率越高。

        3月8日李先生一家到达美国纽约,3月10日李先生一家见到了此机构为其预约的David教授。3月11日,宝宝接受了第一次保眼化疗,目前宝宝还在接受后续治疗,进展比较顺利。

   真实案例2:

        李先生的情况与2013年碰到的另一位父亲一样。三岁的儿子被确诊为视网膜母细胞瘤,国内的治疗建议是摘除眼球,否则孩子会有生命危险。为了保住孩子的眼睛,这位父亲也选择了通过盛诺一家出国看病。当时为了抢时间,他每天都赶到盛诺一家的办公现场,希望能帮忙做点什么,好让儿子能尽快地飞去美国治疗。最终他的儿子非常顺利地到了美国,由于抢到了最佳治疗时机,纪念斯隆凯特林癌症中心在治疗眼部肿瘤的同时成功地保住了孩子的眼睛。

        眼癌可以危及生命,但如果治疗方法得当,它致命的几率很小。如果对眼睛以及身体其它部位的癌症采用正确疗法和定期复查,儿童眼癌患者获得长期生存的几率非常大。(盛诺一家编译)

   本文由盛诺一家原创,转载必须注明转自盛诺一家

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